Vítima de uma doença genética rara e incurável, uma menina de 3 anos sofre com a falta de um medicamento caríssimo em Salvador. O remédio, que é importado e custa cerca de R$ 17 mil, deveria ser fornecido pela Secretaria de Saúde da Bahia, que por conta de questões burocráticas atrasou a entrega.
“Se fosse vendido em farmácia, mesmo custando esse valor, eu venderia o carro, a casa, pedia empréstimo para comprar. O problema é que vem de fora do Brasil e dependemos do governo para conseguir”, disse ao G1 o servidor judiciário Julio Carvalho, pai da menina Alice.
A doença de Alice é chamada niemann pick tipo C. Entre outros problemas, o mal atrapalha o desenvolvimento neurológico, prejudica o tônus muscular, o equilíbrio e a coordenação motora. O medicamento Zavesca (miglustate) é a única forma conhecida para tratamento da enfermidade, segundo a Secretaria de Saúde da Bahia.
De acordo com Carvalho, sem o remédio, a criança fica com baixa resistência imunológica e começa a ter dificuldade para sustentar o corpo, mesmo quando está apenas sentada. Para obter o remédio, em novembro de 2007, Carvalho conseguiu um mandado de segurança expedido pelo desembargador José Marques Pereira, que determinou a compra de cinco caixas do medicamento pelo estado, em caráter de urgência. Em março deste ano, o pai da menina recebeu as primeiras duas caixas com 90 cápsulas cada que duraram até o dia 30 de abril.
“Esse período de 15 dias que minha filha ficou sem remédio fez com que o estado dela piorasse. Agora, ela está internada em casa e se alimenta por uma sonda gástrica, porque não consegue nem deglutir. Ela engasga quando tenta comer”, disse Carvalho.
G1
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